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介護・福祉(高齢・障害)

障害児の親が辛いのは「子の障害」だけじゃない。社会の偏見・誹謗中傷がもたらす苦悩と、乗り越え方

障害児の親が辛いのは「子の障害」だけじゃない。社会の偏見・誹謗中傷がもたらす苦悩と、乗り越え方
ユイン

「障害児の親って、大変だね」「でも、産んだんだから責任持って」 そんな言葉に、笑顔の裏で心をすり減らしていませんか?

公共の場で子どもがパニックを起こせば、「親のしつけが悪い」という冷たい視線。SNSを開けば「迷惑」「税金の無駄」といった心無い誹謗中傷。

「健康に産んであげられなくてごめん」と自分を責め、「できることなら、障害のない子を産みたかった」という、誰にも言えない本音を胸にしまい込む日々。

この記事は、単なる同情や精神論ではありません。 私自身、介護福祉士、サービス管理責任者、そして強度行動障害支援者として多くのご家族と接してきた福祉の専門家です。

この記事では、障害児の親が抱える「本当の苦悩」がどこから来るのか、そして、なぜ「普通に産みたかった」と思ってしまうのは自然な感情なのかを、研究データや国の資料(根拠)に基づき徹底的に解説します。

今、孤独に耐えているあなたへ。 これは、あなたを救い、そして社会の「無理解」を変えるための記事です。

【告白】「障害がなく産みたかった」— この本音は“親失格”ですか?

「もし、時間を巻き戻せるなら…」 「もし、もう一度やり直せるなら、障害のない“普通の子”として産んであげたかった」

心の奥底に、そんな誰にも言えない本音を隠していませんか?

そして、そんな風に考えてしまう自分を、「なんてひどい親なんだろう」「あの子が一番辛いはずなのに…」と、“親失格”だと責めてはいませんか?

もし今、あなたがそんな罪悪感と孤独感に押しつぶされそうになっているなら、どうか聞いてください。

結論から言います。 その感情は、決して親失格などではありません。 それは、あなたが深く悩み、深く子どもを愛しているからこそ生まれる、あまりにも自然な「心のプロセス」なのです。

私自身、介護福祉士やサービス管理責任者として、障害のあるお子さんを持つ本当に多くのご家族と出会ってきました。その中で、多くの親御さんが同じ苦悩を打ち明けてくださったのです。


「受容」は簡単なことじゃない。心が揺れ動くのは当然の過程

障害受容の段階

子どもに障害があると告知された、あの日。 頭が真っ白になり、医師の言葉が遠くに聞こえ、まるで自分だけが別の世界に取り残されたような感覚。

「何かの間違いじゃないか」 「うちの子に限って、そんなはずはない」

そうやって「信じたくない」と思う気持ち(否認)や、「なぜ、私がこんな目に」「どうして、うちの子だけが」というやり場のない怒り、そして深い悲しみ。

これらは、心の専門家から見ても、突然の大きな出来事に対する当然の反応です。

📈 根拠①:誰もが通る「障害受容の段階」

これは学術的にも研究されています。 例えば、Drotar(ドローター)らによる研究モデル(※1)では、親が子どもの障害を受け入れていく過程には、以下のような段階的な心の動きがあるとされています。

  1. ショック(衝撃):頭が真っ白になる。
  2. 否認(否定):「信じたくない」「何かの間違いだ」と思う。
  3. 悲しみ・怒り・不安:「なぜ?」「どうしよう」と感情が激しく揺れ動く。
  4. 適応:現実を少しずつ受け入れ、子どもへの理解を深めようとし始める。
  5. 再起:子どものために具体的に行動し、新たな家族関係を築いていく。

「障害がなく産みたかった」という思いは、まさにこの「否認」や「悲しみ」「怒り」の段階にあたります。 これは、あなたが冷たい人間だからではなく、それほど大きな衝撃を受け止めようと、あなたの心が必死にもがいている証拠なのです。


「受容」はゴールじゃない。感情は波のように揺れ動き続ける

「でも、告知されてから何年も経つのに、まだ落ち込んでしまう…」 「一度は前向きになれたはずなのに、また“普通”の子と比べて苦しくなる」

そんな自分を責めてしまうかもしれませんね。

でも、安心してください。 「障害受容」は、一度達成したら終わり、という単純なゴールではありません。

🌊 根拠②:繰り返す悲しみ「慢性的悲哀(Chronic Sorrow)」

専門家の間では「慢性的悲哀(まんせいてきひあい)」(※2)という言葉があります。

これは、「障害受容は完了するものではなく、子どもの成長と共に何度も繰り返される、生涯続く悲しみのプロセスである」という考え方です。

例えば…

  • 周りの子が「歩いた」「しゃべった」と成長していく時。
  • 七五三や入学式、運動会など、健常児の“普通”のイベントを目の当たりにした時。
  • 将来の自立や就職を考え、漠然とした不安に襲われた時。

そのたびに、「もし、この子に障害がなかったら…」という思いが波のように押し寄せ、胸が苦しくなる。 これは「後退」でも「受容できていない」わけでもなく、子どもの人生の節目節目で、親として当然向き合うことになる自然な感情の揺れ動きなのです。

「また落ち込んじゃった…」 そう思う必要はありません。そのたびに悩み、揺れ動きながらも、あなたは確かに「今」を子どもと共に生きているのですから。


“普通”とのギャップが生む罪悪感

SNSを開けば、同級生の子どもの「おめでとう!」という報告。 公園で楽しそうに走り回る、ほかの子どもたちの姿。

素直に「よかったね」と思えない自分。 「なんで、うちの子だけ…」という黒い感情が湧き上がるたびに、自己嫌悪に陥る。

その苦しさ、痛いほどわかります。

でも、その苦悩の本質は、本当に「子どもを愛していない」からなのでしょうか?

私は、違うと断言します。

その苦しみは、 「障害があることで、この子が将来いじめられたらどうしよう」 「私がいなくなった後、この子はどうやって生きていくんだろう」 「“普通”に生きていれば、こんな辛い思いをしなくて済んだかもしれないのに」 という、あまりにも深い愛情があるからこその「不安」や「悲しみ」の裏返しです。

あなたは、子どもを愛していないのではありません。 誰よりも子どもの将来を心配し、誰よりも子どもが生きやすい社会であってほしいと願っているからこそ、苦しいのです。

「障害がなく産みたかった」

その本音は、決して“親失格”の証ではありません。 それは、あなたが幾度となく「もしも」の世界を想像するほど、わが子を深く、深く、愛している証拠なのです。

【引用した根拠(参考文献)】 (※1) Drotar, D., et al. (1975).先天性奇形児の誕生に対する親の適応:仮説モデル (※2)親の障害の認識と受容に関する考察-受容の段階説と慢性的悲哀

【実態】「産んだ責任だろ」— 私たちを追い詰める“社会のナイフ”

マイクロアグレッション(無意識の偏見や差別的言動)

「障害がなく産みたかった」 そう願ってしまうほどの親の苦悩。

その苦悩が、もし「子どもの障害そのもの」よりも、「私たちを取り巻く社会」によって引き起こされているとしたら…?

障害のある子を育てる親が本当に辛いのは、24時間の介護や育児の困難さだけではありません。 私たちを本当に追い詰め、心をすり減らせているのは、社会に存在する「無理解」「偏見」という名の、冷たいナイフです。


日常に潜む「見えない棘(とげ)」

あからさまな悪意はなくても、日常のふとした瞬間に、私たちの心には小さな棘が刺さります。

  • スーパーで子どもが少し大きな声を出しただけなのに、振り向かれるあの冷たい視線
  • 「あら、大変ねぇ(=かわいそうに)」という、同情の仮面をかぶった憐れみ
  • 「お母さんがもっと厳しく“しつけ”ないと」という、悪気のない決めつけ。

これらは「マイクロアグレッション(無意識の偏見や差別的言動)」と呼ばれます。 言った側は「励まし」や「アドバイス」のつもりでも、言われた側は「どうせあなたには分からない」と、心を閉ざすしかありません。

専門家として見る「パニック」と「視線」

特に私が「強度行動障害支援者」の研修で学んだ視点から強く感じるのは、「行動障害(パニックや自傷・他害など)」への無理解です。

例えば、感覚過敏でパニックを起こし、大きな声を出したり、その場にうずくまって動けなくなったりした時。

周囲からは、 「わがまま」 「親の甘やかし」 「しつけが悪い」 と見えてしまう。

でも、違うのです。 それは、本人も親もコントロールできない、脳の特性による「SOS」なのです。

そのSOSに対して、「うるさい」「迷惑だ」という視線や舌打ちが突き刺さるたび、親は「ごめんなさい、ごめんなさい」と社会に謝り続け、どんどん外に出るのが怖くなっていくのです。


心を抉る、直接的な「誹謗中傷」

日常の棘(とげ)が「無意識」だとしたら、もっと悪意に満ちた「意識的なナイフ」も存在します。

「お前が産んだんだから、お前の責任でどうにかしろ」 「迷惑だから外に出すな。家に閉じ込めておけ」 「障害者は税金の無駄」

19名もの尊い命が失われた相模原障害者施設殺傷事件の犯人も言っていた「生きる意味がない」

信じられないかもしれませんが、これらは、障害児の親が実際に浴びせられている言葉です。

匿名で書き込めるSNSやネット上では、こうした誹謗中傷がさらに過激化します。

「障害児を産んだ親は反省しろ」 「周りに迷惑をかけるな」

ハフポスト日本版(2025年1月)の調査によれば、ネットで誹謗中傷をした動機として「イライラを発散したかった」という理由が最多でした。 つまり、彼らは「正義感」ですらなく、ただの「ストレス発散」のサンドバッグとして、立場の弱い親子を攻撃しているのです。

この「言葉の暴力」がどれほど親の心を傷つけ、尊厳を奪うか。 「産んだ責任」という言葉は、すべての苦労を親個人に押し付け、社会が果たすべき責任から目をそらすための、あまりにも残酷な刃(やいば)です。

結果、親は「社会」から孤立していく

冷たい視線と、心無い言葉の暴力。 それにさらされ続けた親は、どうなるでしょうか?

「私たちが我慢すればいい」 「迷惑をかけるくらいなら、外に出ない方がいい」

そうやって、自ら社会とのつながりを断ち、「社会的孤立」を選んで(選ばされて)しまうのです。

相談する相手もいない。 本音を言える場所もない。 「親なんだから」というプレッシャーだけが重くのしかかる。

その結果、親自身がうつ病や不安障害、適応障害といったメンタル不調に陥ってしまうケースは、決して少なくありません。

親を本当に苦しめているのは、子どもの障害そのものでしょうか?

いいえ。

私たちを苦しめているのは、「障害がある」というだけで冷たい視線を向け、時には暴言を吐き、「親の責任」だとすべてを押し付ける、この社会の“無理解”そのものではないでしょうか。

その苦悩は「社会のせい」でもある。—「合理的配慮」を知っていますか?

その苦悩は「社会のせい」でもある。—「合理的配慮」を知っていますか?

前の章で、私たち親を追い詰めるのが「社会の無理解な視線」や「誹謗中傷」であるとお伝えしました。

ここで、どうか冷静に考えてみてください。

もし、エレベーターがない駅で、車いすユーザーが「階段を上がれないのは、あなたの努力が足りないからだ」と言われたら、あなたはどう思いますか? 「おかしい」と、「階段しかない駅の構造(社会)が問題だ」と思いますよね。

これと、全く同じです。

  • 子どもがパニックを起こすのが「迷惑」なのではありません。パニックにならざるを得ないほどの刺激(大きな音、眩しい光、人の多さ)がある環境や、パニック時に休める静かな場所がない「社会の仕組み」が問題なのです。
  • 「親のしつけ」の問題ではありません。特性を理解せず、「みんなと同じ」であることだけを求める「社会の画一的な価値観」が問題なのです。

あなたの苦悩は、あなたが「障害児の親」だからではありません。 日本の社会が、まだ「障害のない人」を基準に作られており、そのバリア(障壁)によって、あなたとあなたの子どもが生きづらさを強いられているのです。

そして、そのバリアを取り除くよう社会に求めることは、決して「わがまま」や「特別扱い」ではなく、法律で認められた「正当な権利」です。


【国の声明】「合理的配慮」は“義務”です。

「権利」と言われてもピンとこないかもしれません。

それは、「障害者差別解消法」という法律です。

この法律の目的は、障害のある人もない人も、お互いの違いを認め合いながら共に生きる社会(共生社会)を作ることです。

そして、この法律の最も重要なキーワードが「合理的配慮(ごうりてきはいりょ)」です。

「合理的配慮」とは?=“特別扱い”ではありません

合理的配慮とは、簡単に言えば、 「障害のある人が、ない人と同じようにスタートラインに立てるよう、社会の側が『過重な負担にならない範囲で』調整や工夫をすること」 です。

  • 車いすの人がお店に入りやすいよう、スロープを貸し出す。
  • 聴覚障害のある人に、筆談やタブレットで説明する。
  • 感覚過敏の子どものために、人混みを避けた席を案内したり、静かな場所で休ませたりする。

これらは「特別扱い」や「えこひいき」ではありません。 階段しかない場所で「みんな平等に階段を上れ」というのが不平等であるように、環境を調整して初めて「同じスタートライン」に立てるのです。

2024年4月から、これは「義務」になりました

そして、ここが最も重要です。

2024年(令和6年)4月1日から、この「合理的配慮の提供」は、国や役所だけでなく、私たちが行くスーパーや飲食店、習い事などの「民間事業者」に対しても、「努力義務」から「義務」へと変わりました。(内閣府・厚生労働省)(※1)

つまり、社会の側には、私たちの困りごとに耳を傾け、調整する「法的な義務」が発生したのです。


「先例がない」「特別扱いはできない」は、もう通用しない

この法律(根拠)を知っているだけで、あなたの「心の持ちよう」は大きく変わるはずです。

もし、お店や施設で何かをお願いした時に、 「うちではそういう前例がないんで…」 「あなただけ特別扱いはできません」 と断られたとします。

以前の私たちなら、「やっぱりダメか…」「私たちが我慢しなきゃ」と引き下がるしかなかったかもしれません。

しかし、今は違います。

内閣府の資料(※2)では、そうした「先例がない」「特別扱いはできない」といった画一的な対応は、「合理的配慮の提供における留意点(対話の際に避けるべき考え方)」として、明確に示されています。

「迷惑をかけてすみません」と謝る必要はありません。 「障害者差別解消法で、合理的配慮が義務化されたと聞いています。過重な負担にならない範囲で、何かできることはありませんか?」 と、私たちは「対話」を求める権利を手にしたのです。

もちろん、法律があるからといって、明日から社会が劇的に変わるわけではありません。 しかし、「親の責任」という重すぎる荷物を一人で背負い込む必要は、もうないのです。

あなたの苦悩は、あなたのせいではない。 それは、社会全体で解決すべき「課題」です。 私たちは、その「課題」を解決するために、法律という根拠を持って、社会に「対話」を求めていく時が来たのです。

【引用した根拠(参考文献)】 (※1) 内閣府「合理的配慮の提供が義務化されました!」(令和6年4月1日施行) (※2) 内閣府「合理的配慮の提供等事例集」または「合理的配慮の提供 | 障害者の差別解消に向けた理解促進ポータルサイト

4. 福祉の専門家が、一人の人間としてあなたへ伝えたいメッセージ

福祉の専門家が、一人の人間としてあなたへ伝えたいメッセージ

介護福祉士、サービス管理責任者、そして保育士として、私(筆者)はこれまで、本当に多くのご家族の人生の節目、困難な局面に立ち会ってきました。

私が現場で痛感してきたのは、親御さんたちの「心の壁」です。

親御さんは、支援者である私たちに対しても、なかなか本音を言ってくれません。「迷惑をかけてはいけない」「これ以上、わがままを言ったら利用を断られるかもしれない」—そんな不安から、常に一歩引いて、笑顔で対応しようとしてくださるのです。

サビ管として見てきた「制度の壁」と「親の諦め」

私はサービス管理責任者(サビ管)の立場で、親御さんがどれほど孤軍奮闘しているかを目の当たりにしてきました。

サービスは「権利」なのに、「選んで」しまう現実 「放課後デイサービスを利用したい」と願っても、受け入れ先が見つからない。やっと見つけても、子どもの特性を伝えたら「うちではちょっと…」と断られる。 「子どもに合う場所」ではなく、「受け入れてくれる場所」を選ばざるを得ない。そのたびに親御さんの自己肯定感は下がっていきます。

親の苦悩の半分以上は、「子どもの特性を理解し、受け入れてくれる環境が社会に少ない」という、制度や環境のバリアから来ているのです。

強度行動障害支援者だからこそ知る、パニック時の「親の傷」

私は、強度行動障害支援者養成研修を修了しています。 特に、大きなパニックや自傷・他害を伴う行動障害のお子さんを持つ親御さんの心の傷は、想像を絶します。

公共の場でパニックが起きた時、親御さんが一番気にしているのは、子どもへの対応でも、周囲への謝罪でもありません。

それは、「あの人たちは、私を『ひどい親』だと思っているだろうな」という、周囲からの“評価”です。

  • パニックを止められない自分は、親として無力だ。
  • あの冷たい視線が、私を責めている。
  • 産んでしまった私が悪いんだ。

そうした感情が、たった数分の出来事で、親御さんの心を深く深く傷つけるのです。

その冷たい視線は、あなたに向けられているのではありません。 「障害というものを見たことがない、恐怖を感じている人たちの無知な感情」が、あなたに反射しているだけです。 あなたは、その感情の盾となる必要はありません。

あなたは「頑張る人」ではなく、「幸せになる権利のある人」

最後に、一人の人間として、そして、あなたと同じように子育てとキャリアの目標を追いかける仲間として、心から伝えたいメッセージです。

「あなたは十分頑張っている」 そんな言葉は聞き飽きたかもしれません。

だから、こう言い換えたいのです。

あなたは、もう頑張りすぎる必要はありません。

「障害がなく産みたかった」と泣いた日も。 「もう無理だ」と壁に頭をぶつけた日も。 すべての感情を抱えながら、あなたは毎日、この厳しい社会で子どもを守り、愛し、育ててきました。

その苦労は、誰にも代えがたい「愛」の結晶です。

「親失格」などでは決してありません。 あなたは、あなたのままで、深く子どもを愛している、ただ一人の親です。

これからは、ご自身を責める時間を少しでも減らし、法律という「根拠」を盾にして、社会に「合理的配慮」という「権利」を求める勇気を持ってください。

あなたの苦悩は、あなただけの責任ではありません。 そして、あなたは一人ではありません。

私たちが、あなたの声を社会に届けるために、ここにいるのです。

ユイン
ユイン

相談がありましたら、お問い合わせか、でご連絡をお待ちしております。

まとめ

  • 障害児の親の苦悩は「個人の忍耐」で解決すべき問題ではない。
  • 「産んだ責任」という言葉で親を追い詰めるのではなく、社会全体で「共に育てる責任」を持つことの重要性。
  • 誹謗中傷には「障害者差別解消法」という社会的なルール(根拠)をもって「NO」と声を上げること。
  • 最後に、「あなたは一人ではありません。この記事が、あなたの声を代弁し、社会を変える一歩になることを願っています」
ABOUT ME
室長:ユイン
室長:ユイン
介護福祉士・保育士・サビ菅
【福祉現場の「最前線」を知る専門家】

■ 実績
・国家資格:介護福祉士 / 保育士/3級FP
・資格:サービス管理責任者/実務者研修教員講習会修了
・支援経験:障害支援事業
・施設長・管理者経験:共同生活援助(グループホーム)/放課後等デイサービス
・支援歴:10 年以上。管理職は20代後半から経験。講師として実務者研修、強度行動障害研修の講師資格もあり。

■ なにができる人?
「制度が難しくて分からない」
「親なきあとのお金が心配」
そんな障害のある子を持つご家族の悩みを、「現場の裏側(サビ管)」「生活防衛(FP/大家族父)」の2つの視点で解決します。

■ 運営者の正体
4人の子供(6人家族)を養う現役の福祉職パパ。
給料が低いと言われる業界でも、「制度知識」×「家計戦略」で資産形成は可能です。

机上の空論ではない、泥臭い「生存戦略」を公開中。
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